Wiktoria Kulfan

Czy można żyć bez uśmiechu?

Pomagamy chorej Wiktorii, która w dniu koncertu skończy swój pierwszy roczek. Twoja pomoc będzie najlepszym prezentem urodzinowym, jaki dziewczynka może otrzymać.

Wiktoria choruje na Zespół Moebiusa, czyli bardzo rzadki zespół wad wrodzonych (na Podlasiu choruje na niego około 3 dzieci!). Zespół Moebiusa przejawia się „niewydolonością” ekspresji twarzy: brak uśmiechu, podnoszenia i marszczenia brwi, prawidłowego połykania pokarmu. Twarz dziecka sprawia wrażenie zastygłej. A wszystko dlatego, że dwa ważne nerwy czaszkowe – szósty i siódmy – nie rozwinęły się u Wiktorii jak należy. Do tego dochodzi wada wzroku (astygmatyzm, nadwzroczność, zez obustronny), problemy z mową, opóźnienie rozwoju ruchowego.

Do dziś Wiktoria mając ponad 11 miesięcy nie jest w stanie samodzielnie usiąść. W tym wieku Wiktoria powinna stawiać już pierwsze kroki, wspinać się po meblach, a przede wszystkim śmiać się do rozpuku. Dziewczynka potrzebuje szeregu operacji (m.in. oczu, przeszczepu nerwów do twarzy) oraz odpowiedniej rehabilitacji do tego by mogła odpowiednio się rozwijać, funkcjonować i żyć samodzielnie.

Dzieci chore na zespół Moebiusa stają się ofiarami dyskryminacji z powodu braku mimiki twarzy. W wieku szkolnym głośne komentarze ze strony rówieśników na temat ich wyglądu stają się codziennością. W wieku dorosłym mają poważne problemy ze znalezieniem pracy.

Rodzice Wiktorii wierzą, że zobaczą długo wyczekiwany uśmiech córeczki, jej pierwsze samodzielne kroki oraz że uchronią ją przed dyskryminacją w społeczeństwie.

Wystarczy odrobina pomocy i uśmiechu innych, by odmienić los Wiktorii.